История мальчика из Самары без лекарства от болезни Канавана
В Самаре проживает мальчик по имени Юра, страдающий от редкого наследственного заболевания — болезни Канавана. Одним из осложнений являются дистонические атаки, которые вызывают у ребенка сильнейшие боли и припадки. Облегчить его состояние может препарат «Ривотрил», однако в России он не продается.
— Он был назначен ему в 9 месяцев в Израиле, куда мы ездили за установкой диагноза и за снятием как раз вот этого вот болевого синдрома, связанного с дистоническими атаками. То есть это то, что вызывало у него бесконечный плач, когда мышцы сводит как будто бы судорогой, — рассказывает мама Юры Ольга Шелест.
До 2022 года Ольге Юрьевне удавалось приобретать «Ривотрил» за рубежом. В настоящее время выезд за границу стал практически недоступен, а иностранные аптеки начали отказывать в обслуживании российским клиентам.
Попытки заменить препарат отечественными аналогами привели только к ухудшению здоровья Юры. Минздрав не может организовать закупку, ссылаясь на отсутствие правового механизма для приобретения незарегистрированных лекарств. Мама мальчика намерена добиться создания такого механизма, чтобы помочь не только своему сыну, но и всем, кто оказался в похожей ситуации.
